首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主治醫(yī)師賈晨光

    兒童白血病更易治愈 高昂費(fèi)用令人卻步

    很多人對(duì)血液病聞之色變，其實(shí)，血液病包含很多種類，常見的貧血也是血液病的一種。據(jù)賈晨光介紹，血液病總體上可分為惡性和良性兩大類。惡性的包括白血病、淋巴瘤等，良性的有貧血、血小板減少等。據(jù)了解，兒童是白血病高發(fā)人群，發(fā)病率為十萬(wàn)分之四，居于兒童腫瘤首位。

    白血病雖兇險(xiǎn)，但相比于成人，兒童白血病治愈的希望更大。數(shù)據(jù)顯示，以1-9歲低危兒童急性淋巴細(xì)胞白血病為例，化療治愈率可達(dá)到90%。“兒童白血病治療及時(shí)基本可以治愈，孩子可以繼續(xù)成長(zhǎng)，完成接下來的人生。”能實(shí)現(xiàn)治愈，也讓賈晨光感到了兒科醫(yī)生這份職業(yè)更強(qiáng)的成就感。“隨著對(duì)白血病認(rèn)識(shí)的加深和治療的不斷進(jìn)展，五年生存期可以達(dá)到80%，一些低危的甚至能達(dá)到90%或更高，屬于臨床治愈。很多孩子都已經(jīng)回歸正常的人生軌跡，走上學(xué)習(xí)工作崗位，結(jié)婚生子。”賈晨光說。

    雖然治愈希望很大，但漫長(zhǎng)的治療周期和高昂的治療費(fèi)用，對(duì)白血病患兒家庭來說仍是難以克服的災(zāi)難。目前，兒童白血病的治療手段主要是化療，少部分患者需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，費(fèi)用依次升高。完成兩到三年的化療至少需要二十到三十萬(wàn)元，而造血干細(xì)胞移植費(fèi)用至少三四十萬(wàn)元以上，如果要應(yīng)對(duì)并發(fā)癥，費(fèi)用則更高。根據(jù)2013年發(fā)表的《中國(guó)貧苦白血病兒童生存狀況調(diào)查》顯示，近七成需造血干細(xì)胞移植的患兒因費(fèi)用高等原因未完成手術(shù)。

    賈晨光在2012年底曾接治了一名患有淋巴肉瘤細(xì)胞白血病的3歲女孩小米，在經(jīng)過三個(gè)月的療程后取得了很好的效果，有百分之七八十的治愈希望，但因家里無力再繼續(xù)負(fù)擔(dān)治療費(fèi)用，只能放棄治療，帶小米返回山西老家。

    有一雙能治病救人的手，卻只能眼睜睜地看著孩子放棄生的希望，賈晨光十分無奈。在小米離開醫(yī)院后，賈晨光在自己的微博上寫下了一段話：“醫(yī)生最痛苦的時(shí)刻莫過于治療失敗，看著自己的患者離開；最最痛苦的時(shí)刻莫過于能治好的患者因?yàn)闆]錢放棄治療。今天我的患者因經(jīng)濟(jì)原因，家長(zhǎng)無奈而痛心地選擇放棄高達(dá)80%治愈機(jī)會(huì)。”這條微博獲得了大量的轉(zhuǎn)發(fā)，并得到何炅等名人的轉(zhuǎn)發(fā)呼吁，最終小米在網(wǎng)友們的愛心捐助下返回醫(yī)院，繼續(xù)接受治療，最終治愈回到家鄉(xiāng)。

    小米現(xiàn)在已經(jīng)是一名小學(xué)生了，賈晨光常能看到小米媽媽發(fā)的關(guān)于小米的動(dòng)態(tài)，最新一條朋友圈是小米寫的字。賈晨光展示小米寫的字時(shí)，滿眼的笑意與滿足。

    “經(jīng)常能碰到負(fù)擔(dān)不起治療費(fèi)用的家庭，雖然有醫(yī)保、公益組織，但很多貧困家庭仍然無力承擔(dān)，我們看到無奈又痛苦，但也無力全幫，只能呼喚多方來源的社會(huì)力量來幫助這些患病的孩子。”賈晨光說。

    血液病治療周期長(zhǎng) 獲得信任是基礎(chǔ)

    由于血液疾病治療周期長(zhǎng)，血液病醫(yī)生往往會(huì)陪伴孩子至少兩三年的治療時(shí)間。“很多血液病的治療都是以年為單位的，很多孩子很小的時(shí)候患病，我相當(dāng)于邊治療邊看著他們長(zhǎng)大。人的一生有多少人能一起走過好幾年呢？相處幾年下來，會(huì)跟孩子們有感情。”說起那些治好的孩子，賈晨光露出了欣慰的笑容。

    對(duì)賈晨光來說，治好孩子的成就感是支撐他做人們口中“又苦又累”的兒科醫(yī)生的最大動(dòng)力之一。賈晨光至今還記得他的老師說過的一句話：“我治好的孩子，還要活一輩子”。

    賈晨光很有“孩子緣”，他與孩子打交道的一個(gè)秘訣就是把自己調(diào)到“小孩模式”，將自己的心態(tài)放“小”，與孩子平等溝通，獲得他們的信任。“平時(shí)工作很累，小孩模式對(duì)自己來說也算是一個(gè)調(diào)劑。”談到工作的苦與累，賈晨光依然充滿了正能量。

    “與孩子和家長(zhǎng)相處時(shí)間長(zhǎng)了，他們會(huì)對(duì)我產(chǎn)生信任，病情之外的事情也會(huì)與我溝通，這種信任關(guān)系特別好。”賈晨光說，患兒和家長(zhǎng)的信任是治療的基礎(chǔ)。“白血病的治療通常要兩三年的時(shí)間，療效也不會(huì)立竿見影，還會(huì)面臨病情反復(fù)。不信任我或我們的團(tuán)隊(duì)，就可能影響對(duì)治療方案的選擇，信任是治療最大的基礎(chǔ)。”然而，取得患兒和家長(zhǎng)的信任并不是件容易的事，與成人醫(yī)生不同，兒科醫(yī)生主要與家長(zhǎng)溝通。所謂“病在兒身，痛在母心”，家長(zhǎng)因?yàn)閾?dān)心孩子，往往會(huì)放大患兒感受，甚至有過激情緒。“在這個(gè)階段就需要溝通技巧，這也是兒科的特點(diǎn)，需要花更多的時(shí)間、耐心去與家長(zhǎng)溝通。”賈晨光認(rèn)為，除了醫(yī)生的專業(yè)技術(shù)水平外，與患者耐心的溝通是取得信任的重要原因。

    兒醫(yī)短缺受關(guān)注 青年醫(yī)生面臨更多挑戰(zhàn)

    “兒科醫(yī)生荒”“兒科看病難”等表現(xiàn)兒科醫(yī)生短缺的字眼，在“二孩時(shí)代”全面來臨的當(dāng)下尤為醒目。兒醫(yī)工作量超負(fù)荷，待遇卻遠(yuǎn)不能體現(xiàn)其勞動(dòng)價(jià)值；人才流失，培養(yǎng)卻后繼乏力，這些已經(jīng)成為兒科醫(yī)生短缺原因的共識(shí)。為解決兒醫(yī)短缺，國(guó)家在政策上不斷向兒科傾斜，在提高兒科醫(yī)務(wù)人員薪酬待遇、培養(yǎng)兒科人才等方面都有政策出臺(tái)，各地也相繼推出鼓勵(lì)兒科發(fā)展措施。待遇不高，對(duì)兒科醫(yī)生的要求卻很高。

    兒科醫(yī)生面對(duì)的是表達(dá)能力不足甚至不會(huì)說話的幼兒，因此有“啞科”之稱。兒科疾病又幾乎涵蓋了臨床醫(yī)學(xué)的所有學(xué)科，在經(jīng)過五年左右的基礎(chǔ)培訓(xùn)和兒科專科培訓(xùn)后，要輪轉(zhuǎn)大兒科，之后還需要鉆研自己所在的學(xué)科方向。“至少要十年的時(shí)間，才能開始在自己的學(xué)科領(lǐng)域做點(diǎn)什么。”賈晨光感嘆道。賈晨光在兒童醫(yī)院已經(jīng)工作11年了，目前主攻兒童造血干細(xì)胞移植，在專業(yè)上一刻也沒放松過，繼續(xù)深造、做課題、寫論文，工作之外的時(shí)間也被學(xué)習(xí)和自我提高填滿。

    “青年醫(yī)生這個(gè)群體很苦，工作、學(xué)術(shù)、生活等很多方面的壓力都集中在這個(gè)階段。只有靜下心來，多付出，才能在自己的領(lǐng)域有所發(fā)展。”賈晨光說。