優(yōu)格基金會(huì)董事會(huì)成員Pierre Moustial 先生（兼任法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官），法國(guó)駐華大使館衛(wèi)生和社會(huì)事務(wù)參贊謝思珂先生(Mr. Benoit SEVCIK) ，蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)周迎春先生及主任楊夢(mèng)竹女士共同出席了本次頒獎(jiǎng)活動(dòng)并發(fā)表講話(huà)。此后，Pierre Moustial等一行人共同前往北京大學(xué)第一醫(yī)院拜訪國(guó)內(nèi)大皰性表皮松解癥領(lǐng)域的頂級(jí)專(zhuān)家林志淼博士。

患兒、患者家屬與蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心工作人員、法國(guó)優(yōu)格基金會(huì)工作人員合影留念

　　罕見(jiàn)疾病，皮膚脆弱猶如蝶翅

　　“蝴蝶寶貝”是一種罕見(jiàn)病患者的名字，他們所患的是人類(lèi)罕見(jiàn)病中公認(rèn)最痛苦的疾病之一：遺傳性大皰性表皮松解癥。他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，一觸即爛，發(fā)病率從幾萬(wàn)分之一至幾十萬(wàn)分之一不等。

　　遺傳性大皰性表皮松解癥（Epidermolysis Bullosa, 又稱(chēng)EB）是主要由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白缺陷而導(dǎo)致的一組疾病，皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力如輕微碰撞、摩擦，皮膚上就會(huì)出現(xiàn)水皰、糜爛，繼發(fā)感染，且容易引發(fā)嚴(yán)重并發(fā)癥，如食道粘膜狹窄、手指并指攣縮、角膜瘢痕化導(dǎo)致眼睛失明等。

　　據(jù)介紹，由于這種疾病目前無(wú)法根治，患者家庭唯一能做的就是每天檢查，發(fā)現(xiàn)新的水泡就戳破放水，避免水皰變大，然后再涂藥并包扎起來(lái)防止感染。然而資料顯示，國(guó)內(nèi)EB患者大量使用的紅霉素軟膏、百多邦軟膏等藥膏都是強(qiáng)效抗生素，不適合長(zhǎng)期在傷口上使用。目前國(guó)際上先進(jìn)的做法是只做傷口消毒然后無(wú)菌包扎，盡量少用藥膏。但國(guó)內(nèi)很少有患者可以做到這一點(diǎn)。

　　作為中國(guó)唯一專(zhuān)注于“EB”的公益機(jī)構(gòu)，蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心由患者和其親友在2014年成立，一直給予國(guó)內(nèi)EB患兒各種支持，旨在通過(guò)各種教育以及援助項(xiàng)目，改善中國(guó)遺傳性大皰性表皮松解癥患者及家庭的生活質(zhì)量。

　　優(yōu)格基金會(huì)，堅(jiān)韌關(guān)懷始終不斷

　　“優(yōu)格基金會(huì)自2015年以來(lái)，持續(xù)為我們提供了大量的敷料和技術(shù)支持，幫助我們更好地為EB患兒們服務(wù)。我們衷心希望這份愛(ài)心能繼續(xù)傳遞下去，也希望社會(huì)能給罕見(jiàn)病患者更多支持以及包容。”蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)周迎春先生在頒獎(jiǎng)典禮上介紹道，“國(guó)內(nèi)EB患者目前已有數(shù)萬(wàn)名，但因其相對(duì)少見(jiàn)，以及社會(huì)公眾缺乏對(duì)EB以及該群體的了解，患者在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的基本權(quán)益無(wú)法得到保障。直至近年來(lái)，媒體和公眾開(kāi)始對(duì)罕見(jiàn)病漸漸關(guān)注，情況才稍有改善。”

蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)周迎春先生介紹中國(guó)蝴蝶寶貝生活現(xiàn)狀

　　自成立以來(lái)，蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心便與優(yōu)格基金會(huì)建立了長(zhǎng)期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，優(yōu)格基金會(huì)每年會(huì)向中國(guó)EB患者提供一定數(shù)量的免費(fèi)敷料。2015年以來(lái)，隨著登記患者人數(shù)的增加，優(yōu)格基金會(huì)已陸續(xù)向蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心捐贈(zèng)敷料264,340片，每年幫助至少200位患兒。

　　優(yōu)格基金會(huì)董事會(huì)成員Pierre Moustial 先生（兼任法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官）介紹法國(guó)優(yōu)格基金會(huì)與蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心的合作與對(duì)中國(guó)市場(chǎng)的長(zhǎng)期承諾

　　“優(yōu)格基金會(huì)在2010年創(chuàng)辦，延續(xù)了法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)作為一家旨在幫助人類(lèi)愈合傷口的公司理念。我們決定在世界范圍內(nèi)為EB患者提供支持，在中國(guó)，我們與蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心合作，希望廣大群眾能注意到我們的“蝴蝶寶貝”，并與我們一起理解、關(guān)愛(ài)和呵護(hù)他們” 優(yōu)格基金會(huì)董事會(huì)成員Pierre Moustial 先生（兼任法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)首席執(zhí)行官）在接受表彰時(shí)中說(shuō)道，“我們希望可以通過(guò)優(yōu)格基金會(huì)的綿薄力量幫助這些罕見(jiàn)病患兒，改善他們的生活質(zhì)量，也希望能喚起社會(huì)對(duì)這種罕見(jiàn)病以及“蝴蝶寶貝”們更多的關(guān)注。”（圖文/優(yōu)格基金會(huì) 周?chē)?guó)風(fēng)）

　　關(guān)于優(yōu)格基金會(huì)

　　優(yōu)格基金會(huì)創(chuàng)立于2010年，由Herv Le Lous（法國(guó)優(yōu)格國(guó)際醫(yī)療集團(tuán)主席）所主持，基金會(huì)與患者和專(zhuān)業(yè)的醫(yī)護(hù)人員共同致力于先進(jìn)的傷口護(hù)理和兒童健康。除此之外，基金會(huì)支持科學(xué)研究，疾病預(yù)防，并為相關(guān)領(lǐng)域頒發(fā)獎(jiǎng)項(xiàng)并進(jìn)行捐贈(zèng)。

　　自建立以來(lái)，基金會(huì)始終致力于抗擊大皰性表皮松解癥（EB）——一種影響著世界各地許多兒童的罕見(jiàn)遺傳性皮膚病。因此，基金會(huì)支持著法國(guó)、波蘭、哥倫比亞、中國(guó)、阿爾及利亞和越南的許多相關(guān)舉措，例如，對(duì)專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)、創(chuàng)傷護(hù)理產(chǎn)品的捐贈(zèng)、開(kāi)展針對(duì)患兒家長(zhǎng)的家庭護(hù)理知識(shí)培訓(xùn)與在醫(yī)生和護(hù)士人群中普及創(chuàng)傷護(hù)理的最佳實(shí)踐。