卟啉病是一種罕見的遺傳疾病，它是由于基因突變導致血紅素合成途徑中酶活性下降，導致過多的前體物質堆積，進而引起一系列臨床癥狀。而我們對它的了解還很有限，普遍存在診斷率低、缺乏有效治療藥物等問題，患者往往面臨"病無所醫"、"醫無所藥"的窘境。

CORD主任黃如方先生在發言中指出，卟啉病友會從2017年開始，每年都會舉辦卟啉關愛中心病友會活動，并將會持續下去，讓所有卟啉病友都不再感到孤單和害怕。會上為卟啉關愛中心特邀專家的張松筠教授、郭弘周教授頒發了聘書。

郭弘周教授與張松筠教授分別在會議上分享了《急性間歇性卟啉病診斷和治療的臺灣經驗》與《卟啉病如何安全過冬》的問題。病友們的積極參與，認真聆聽，并對還不了解的卟啉情況作了詳細的記錄，使到場的所有病友收獲匪淺。針對此次病友會的一些疑問和病友如今的現狀。為了緩解病友們心理壓力，與恐懼。會議過程中，邀請到了國家二級心理咨詢師傅利芳老師，為參會的所有病友做心里輔導。河北省二院康復科曹明超主任，也對多數病友進行了康復指導，使受神經損害的病友，重新燃起了希望。

會議最后安排了免費義診活動。