《通知》提出，2015年1月1日至今年10月31日期間診斷的病例，應當于今年12月31日前登記完成；今年11月1日起新診斷病例，應當發現一例，登記一例。《方案》強調，首批登記參照國家衛生健康委等5部門聯合印發的《第一批罕見病目錄》，共涉及121種罕見病，后續登記范圍隨國家政策進行調整和擴充。

據了解，今年年初，經省級衛生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建罕見病診療協作網。其中，包括1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院。《方案》要求，罕見病診療協作網成員醫院應明確分管院領導，并指定責任部門負責罕見病診療管理及數據登記等工作，臨床醫師是罕見病登記的第一責任人，病案科負責疾病診斷編碼、報卡完整性審核、患者后續隨訪工作；有條件的醫療機構，可成立罕見病專項管理辦公室；醫院應定期開展院內登記數據的自查和質控，保證登記數據的真實性、準確性。（首席記者姚常房）