系統性紅斑狼瘡（簡稱“SLE”）是一種典型的全身性自身免疫性疾病，可導致多器官、組織損傷，增加患者的死亡風險。日前，北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰在接受新華網采訪時表示，中國是SLE高發區，由于病因不清，該病目前尚不能完全根治。但通過積極治療，大部分患者的癥狀都能夠得到很好的控制，生存率可得到明顯改善。

北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰

　　SLE治療面臨的挑戰：缺醫、少藥

　　截至2015年的一項調查數據顯示，SLE在我國的患病人數已逾百萬，患病率居世界第二。由于種種原因，在過去半個多世紀以來，SLE在中國一直處于“缺醫少藥”的狀況，很多患者的需求尚不能夠得到有效解決。

　　究竟為何會出現此種現象？曾小峰坦言，在過去，風濕免疫專科并不普及，很多患者都會根據臨床癥狀選擇在不同的診室進行就診，不利于疾病的整體診治和康復。“除風濕免疫專科建設缺失以外，醫生的數量不足也是重要原因之一。”曾小峰說，風濕免疫性疾病包括風濕性骨關節炎、痛風等在內的兩百多種疾病，患者群體數量極為龐大，而我國從事風濕免疫專業的醫生僅有7000人左右，醫療資源的過度緊缺和不平衡，也造成了該病在治療上面臨一定的挑戰。

　　“直至現在很多三級醫院還沒有風濕免疫專科，未來我們應該通過多方努力，共同推動風濕免疫學科發展，改善看病難、看病貴的問題。此外，實施分級診療落地，也必須要加大對學科人才的培養，改善‘缺醫’的窘境。”曾小峰說。

　　“少藥”也是SLE在治療時面臨的挑戰之一。曾小峰介紹，目前通過政府批準的治療SLE的適應癥藥物僅有五種，但有一部分患者通過傳統藥物治療并不能夠達到完全緩解，且反復發作的病情也會給治療帶來很大的困難。近年來，隨著科技的發展，新的藥物研發突飛猛進，包括生物制劑和小分子化合物的出現，給狼瘡的治療帶來了革命性的發展。其中，生物制劑作為一種新型藥物，相對于傳統藥物來說，能夠更有效地控制病情進展，且副作用更小，安全性高，在臨床上的應用廣泛。相信隨著治療的進展和創新生物制劑的應用，病人生存率將會得到顯著改善。

　　SLE患者人群：應積極提升自我管理水平

　　由于SLE是難治性的慢性疾病，對病人產生較大影響，帶來很多心理問題，因此在規范治療的基礎上，在日常生活中患者的自我管理也同等重要，且隨著疾病生存期的延長，這種管理也愈發需要重視。

　　“SLE是不能根治的，我們要清楚地讓患者知曉這種疾病也許會陪伴他的一生。”曾小峰表示，雖然SLE無法徹底治愈，但目前很多治療方法都可以有效控制病情，延緩疾病進展。在治療時，我們首先要讓患者樹立起信心，如果積極治療，完全可以提高生活質量。

　　其次，很多疾病都會伴隨人的一生，例如高血壓、糖尿病等，患者完全可以實現“帶病生存”，面對SLE也應秉持同樣的理念。曾小峰建議，面對SLE這類疾病，應鼓勵患者以一種相對平和的心態接受，做好長期“帶病生存”的準備，與疾病和平共處，正確看待，積極治療。

　　最后，患者應該定期進行體檢，如果發現問題要及時控制。曾小峰表示，很多SLE患者在癥狀得到緩解后就忽視了定期監測，從而耽誤了疾病的治療。新版《2020系統性紅斑狼瘡診療指南》中建議，處于急性期的SLE患者每月都應復查一次，穩定期患者3~6個月復查一次。此外，在治療期間不能隨意停藥、增加或減少藥物，謹遵醫囑，按時按量用藥，不可擅自主張，影響治療療效。

　　SLE創新藥發展：呼吁納入醫保 擴大藥品可支付性

　　由于發病機制不明，診治疑難，缺乏有效的治療方法而不得根治，在上世紀中期，SLE曾一度被認為是“不治之癥”。后來，隨著激素類藥物以及免疫抑制劑納入臨床使用后，SLE的病死率有了明顯的下降趨勢。曾小峰表示，目前激素+免疫制劑治療依然是主流的控制疾病活動的藥物方案，然而患者在接受治療的同時，也不可避免的面臨藥物副作用的影響，面臨疾病‘復發-緩解’和長期藥物累積的不良反應帶來的雙重損傷風險，導致SLE至今仍有諸多未被滿足的治療需求，這些治療需求同樣值得我們關注和重視。

　　曾小峰補充說，“近年來，一批創新藥物和創新治療手段的涌現為解決患者治療需求提供了新的方案。目前生物制劑在SLE的治療上很有前景，如貝利尤單抗是近60年來FDA（美國食品藥品監督管理局）首個批準用于治療系統性紅斑狼瘡的藥物，也是唯一一個用于治療SLE的生物制劑。此外，小分子化合物目前也正在臨床研究過程中，我們應該不斷鼓勵新藥研發，只有新藥的數據越來越多，優勢才能愈發凸顯，將來才有機會成為治療的主流方案。”

　　但由于我國對SLE知曉率較低和檢查普及率低等原因，很多治療狼瘡的新藥在報銷和治療上都有一定的限制。曾小峰呼吁，希望未來能夠有更多的創新藥物納入國家醫保報銷目錄中，切實提高SLE患者的用藥可及性和可支付性。

　　“創新藥能夠對患者控制疾病進展發揮巨大作用，且隨著創新藥的使用，作用也會越來越大，進而推動我們對疾病的認識，這是非常有意義的趨勢。希望未來能夠通過政策引導幫助SLE形成‘預防、診斷、治療、康復、隨訪’一體化的診療管理體系，為患者提供更優質和完善的醫藥健康服務。”曾小峰說。