劉華巖:不怕不理解,只怕不去理解|讓愛不被遺忘
《中國阿爾茨海默病報告2024》顯示,2021年我國有近1700萬人正遭受AD及其他癡呆癥的困擾。近三十年來,AD的發(fā)病率和死亡率迅速上升,已成為中國城鄉(xiāng)居民中排名第五的死因。
中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任劉華巖在記憶障礙門診中見證了AD的殘酷現(xiàn)實(shí):從未滿三十歲的青年到八九十歲的長者,不同年齡段的AD患者在這里匯聚,共同承受著AD給患者、家庭和社會帶來的沉重負(fù)擔(dān)。
治療并非一蹴而就
去年,劉華巖接診到一位29歲的年輕患者,他已經(jīng)表現(xiàn)出明顯的記憶障礙。敏銳察覺到這一點(diǎn)的劉華巖,立即建議患者入院進(jìn)一步檢查。檢查結(jié)果明確了這位患者的診斷。他因基因突變而不幸遭遇了早發(fā)型AD的侵襲,就診時病情進(jìn)展逼近中度。盡管家庭經(jīng)濟(jì)條件有限,但患者仍接受了口服藥物治療。這些藥物雖主要為對癥治療,但也能最大程度地發(fā)揮神經(jīng)保護(hù)作用,推遲病程發(fā)展。
“最怕的不是患者及其家屬不理解,而是他們未曾嘗試去理解。”在劉華巖眼中,AD等慢性疾病治療如同一場漫長的馬拉松,需要患者、家屬與醫(yī)生攜手共進(jìn),長期用藥、定期回訪。然而,現(xiàn)實(shí)卻往往不盡如人意。許多患者因?yàn)閷χ委煹念A(yù)期不夠明確,選擇了中途放棄。“有部分患者會抱著‘試試看,吃兩個月藥不行就算了’的心態(tài),而且這種態(tài)度難以糾正。”
面對這樣的困境,劉華巖總是耐心與患者溝通,努力建立起醫(yī)患之間的信任橋梁。在首診時,她會詳細(xì)地向患者科普疾病知識,讓他們明白治療并非一蹴而就,而是需要長期堅(jiān)持和配合;與此同時,注重溝通的細(xì)節(jié),細(xì)心觀察患者情緒,贏得更多患者的信任。
“延緩3年病程”
一般而言,患者在藥物對癥治療的有效干預(yù)下,其精神行為癥狀,諸如焦慮情緒、抑郁狀態(tài)、睡眠障礙、煩躁不安、幻覺體驗(yàn)及坐立不安等表現(xiàn),可以得到較顯著改善;認(rèn)知癥狀,諸如記憶力、語言能力、時空間定向力、執(zhí)行能力等,可以得到一定程度控制;進(jìn)而患者的日常生活能力可以得到一定程度改善。
早期發(fā)現(xiàn)即開始接受科學(xué)治療的患者,原本平均10年左右的病程,在積極治療下,可能延長至13~15年,而錯過早期治療的患者,病情可能在短短五六年內(nèi)就急劇惡化。
遺憾的是,患者的早診之路并不都是坦途。由于AD患者不僅出現(xiàn)記憶力減退,語言表達(dá)能力下降,還常常被焦慮、抑郁的情緒籠罩,甚至出現(xiàn)幻覺。因此,部分患者最初會選擇心理科作為求助的起點(diǎn)。如未能就診于有經(jīng)驗(yàn)的老年心理科醫(yī)生,則可能會經(jīng)歷長時間治療無果后,才輾轉(zhuǎn)至神經(jīng)內(nèi)科進(jìn)行診治。
AD的診斷并非無跡可尋。通過詳細(xì)的病史詢問、一系列的量表評估、影像檢查及體液生物標(biāo)志物的檢測,醫(yī)院能夠?yàn)榛颊咛峁┤娴暮Y查、早期診斷及精準(zhǔn)治療。劉華巖指出,盡管醫(yī)院具備這樣的診治能力,但患者的治療觀念同樣對疾病進(jìn)程產(chǎn)生重要影響。部分患者因教育背景和治療預(yù)期的不同,可能傾向于選擇簡單的治療方案。與此同時,在這場與AD的較量中,家屬的角色不容小覷。他們往往是患者早期病情的觀察者,也是提高患者治療過程中依從性的關(guān)鍵力量。劉華巖也希望AD患者及家屬積極學(xué)習(xí)相關(guān)知識,做好“功課”,以便在治療方案的討論上更加順暢。
值得欣慰的是,在醫(yī)患信任、家屬關(guān)懷和公眾教育等共同作用之下,早診早治的橋梁正逐漸穩(wěn)固。劉華巖根據(jù)過往經(jīng)驗(yàn)觀察到,過去多數(shù)就診患者為中度、重度階段,治療效果有限;而今,越來越多患者及其家屬開始重視早篩、早診和早治,輕度AD患者在門診中的比例已攀升至50%以上。
對癥與對因并重
與龐大患者群相對應(yīng)的是AD治療藥物相對匱乏,目前全球獲批上市的藥物屈指可數(shù)。
AD是多病因互相影響,逐漸累積加重所形成的慢性復(fù)雜疾病,需以整體觀論治。現(xiàn)有治療藥物多針對單一靶點(diǎn),這可能是造成療效不佳的因素。DMT作為AD領(lǐng)域相對較新的治療手段,旨在從病理上減少致病因素。與對癥治療不同,DMT是對因治療,力求逆轉(zhuǎn)病理過程,如減少或清除腦內(nèi)的致病蛋白。“DMT治療效果不是立竿見影的,它需要在長期用藥過程中逐漸顯現(xiàn),重在減慢疾病進(jìn)展加重的速度。”劉華巖提醒道。
與此同時,靶向腦腸軸藥物從整體觀視角審視AD發(fā)病機(jī)理,已逐漸成為探索AD治療手段的主要路徑。“通過調(diào)整腸道菌群,可以影響外周免疫系統(tǒng),進(jìn)而對中樞免疫系統(tǒng)產(chǎn)生積極影響,從而減少神經(jīng)炎癥,達(dá)到減輕病理的作用,為AD患者提供了新的治療選擇。”劉華巖提到。
“醫(yī)學(xué)是一個不斷探索的過程。”劉華巖相信,隨著越來越多新藥上市和納入指南,AD的治療領(lǐng)域?qū)⑷〉酶蟮耐黄啤K诖鄤?chuàng)新藥物的出現(xiàn),為AD患者帶來更佳治療效果,從而顯著提升他們的生活質(zhì)量。
專家簡介
劉華巖 教授
中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任,教授、主任醫(yī)師,碩士研究生導(dǎo)師,沈陽市高層次人才拔尖人才。曾赴日本研修,主攻方向?yàn)檎J(rèn)知障礙。主持國家自然科學(xué)基金青年基金一項(xiàng)、遼寧省科技廳課題三項(xiàng)。在國外醫(yī)學(xué)期刊發(fā)表文章10余篇。
主要學(xué)術(shù)兼職:
中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會(ADC) 常務(wù)委員
中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會神經(jīng)醫(yī)學(xué)分會 委員
中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會認(rèn)知障礙分會神經(jīng)心理量表評估學(xué)術(shù)工作委員會 委員
中國卒中學(xué)會腦健康分會青年委員會 委員
遼寧省醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會 副主任委員
遼寧省醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會 常務(wù)委員
遼寧省細(xì)胞生物學(xué)學(xué)會老年癡呆認(rèn)知障礙與細(xì)胞學(xué)研究專業(yè)委員會 主任委員
遼寧省生命科學(xué)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會 副主任委員
遼寧省免疫學(xué)會神經(jīng)免疫分會 常務(wù)委員
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