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“此地無銀”公益沙龍在成都舉辦 多方聚焦銀屑病患者學業、職業公平發展

放大字體  縮小字體 發布日期:2024-11-27  瀏覽次數:10
核心提示:近日,由強生公司發起、中國職工發展基金會公益支持的此地無銀銀屑病患者學業職業公平發展支持公益沙龍在成都舉行。此次活動通過
 近日,由強生公司發起、中國職工發展基金會公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業職業公平發展支持公益沙龍在成都舉行。

此次活動通過公益微電影揭示了銀屑病患者在求學就業過程中所面臨的困境,并聚力各方圍繞疾病長程管理和社會支持等話題展開深入交流,共同努力提升公眾對銀屑病的科學認知,呼吁社會共同關注銀屑病患者公平發展。

銀屑病是一種遺傳與環境共同作用誘發的免疫介導的慢性、復發性、炎癥性、系統性疾病,臨床表現為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布。除疾病本身帶來的健康負擔之外,銀屑病患者往往因為皮膚的紅斑、鱗屑等癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視,帶來極大心理負擔。

為傳遞銀屑病患者對學業、職業公平發展的迫切呼聲,強生公司支持拍攝了國內首部聚焦銀屑病患者求學就業公平的公益微電影《尋找李百銀》,第一次讓銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經歷走到陽光之下。影片以其真實的故事情節,一經上映便引發了廣泛的社會關注,幫助公眾更加客觀、科學地認識疾病的同時,促進了社會對銀屑病患者學業職業發展困境的深刻理解與真誠支持。

影片打動了無數觀眾,活動現場,患者代表小雅(化名)也分享了他的心路歷程。“正如影片中的主角,銀屑病患者在校園和公司等公共場所常常受到過度關注,這些打量與探究的目光帶來了巨大的心理壓力,讓我們對自身能力產生懷疑,錯失了許多理想的發展機會。很高興通過這部短片,讓更多人聽到我們追求公平的心聲,也真誠希望大家能正確看待疾病,減少誤解與歧視,讓更多患者能夠像影片中的角色一樣,掙脫心靈枷鎖,回歸正常的生活。”

據了解,近年來,隨著生物制劑等創新藥物的出現和臨床應用,銀屑病治療已經進入了精準靶向的新時代,患者實現癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100或PASI90)已經成為可能,疾病本身對求學就業的負面影響有望得到消減。

 

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四川大學華西醫院皮膚性病科主任醫師李薇教授現場講銀屑病的防治。主辦方供圖

“當前的創新靶向治療方案已經可以幫助銀屑病患者維持一個很好的健康狀態,因此希望社會大眾能夠科學地認識銀屑病,改變諸如銀屑病是傳染病等錯誤成見與歧視,為患者送去更多關愛。”四川大學華西醫院皮膚性病科主任醫師李薇教授強調:“銀屑病目前仍無法根治,其反復發作的特性可能使得癥狀一次比一次嚴重,因此疾病的長程管理尤為重要。應規范用藥、謹慎減停,減少復發風險,同時需關注免疫細胞層面的深度改善及共病管理。生物制劑治療有望降低共病風險,為銀屑病患者的健康提供全面守護。”

 
 
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