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記者從中國罕見病聯盟獲悉，目前，由國家衛生健康委宣布建立的全國罕見病診療協作網不斷擴大，已納入全國419家醫院，為提升我國的基層罕見病診療能力和整體罕見病防治水平打下堅實基礎。

我國約有2000萬罕見病患者，在診斷、治療、用藥、保障等方面普遍遭遇多重困境。參與北京協和醫院義診的患者家庭十分珍惜與名醫面對面的機會，各位專家也仔細研讀病歷資料，為患者耐心解答疑問，指明下一步治療方向。一位患者在參與義診后表示：“今天終于問診到慕名已久的專家，得到很多詳細建議，感覺走向康復的信心更強了。”

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參與義診的10位知名罕見病專家來自北京、上海、浙江、重慶等地的三甲醫院，病種涵蓋神經、腎臟、心血管、免疫、內分泌等多個系統的罕見病和兒童罕見病。接受義診的患者有100多名。

2月24日-3月2日，全國罕見病診療協作網辦公室、北京罕見病診療與保障學會、中華醫學會罕見病分會攜手全國多家醫院，以“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題，持續舉辦第十八屆國際罕見病日系列活動。除了義診外，還舉辦157場專題講座、多場學術交流論壇等，1004位醫學專家參與，在服務廣大罕見病患者的同時，倡議全社會關注支持這一群體，為2025年罕見病關愛事業的持續推進拉開序幕。