日期:2024-11-11 14:07
11月8日，共筑中法健康賽道 罕衛生命奇跡罕見病主題活動在第七屆中國國際進口博覽會上舉辦。由北京血友之家罕見病關愛中心和天津大學藥學院醫藥政策與經濟研究中心合作完成的《中國血友病患者治療模式與疾病負擔研究報告》（以下簡稱研究）在活動現場發布。
血友病是一種持續終生的遺傳性出血性疾病，根據《中國血友病診治報告2023》，目前我國有登記的血友病患者約4萬例。患者被稱為玻璃人，因體內天生缺少特定的凝血因子，終生伴隨著血流不止的痛苦。近十幾年來，中國血友病診療取得諸多進展，大多數患者可以避免致死或嚴重致殘，但患者